Мать девочки с редким заболеванием тратит 4 часа в день, чтобы увлажнять ее кожу

Ихтиоз – достаточно редкое генетическое заболевание. Эта болезнь поражает одного на шестьсот тысяч человек. Характеризуется болезнь быстрым ростом клеток кожи. Это приводит к тому, что кожа становится сухой и чешуйчатой. Ихтиоз излечить полностью невозможно. Можно только немного ослабить страдания больного.

В начале прошлого года в английском городе Бирмингем у супругов Майры Биби и Азмат Хана появилась на свет девочка, которой дали имя Марьям. Девочка провела первые две недели жизни в отделении интенсивной терапии. Мама называет свою дочку «Русалочка». У Марьям с рождения ихтиоз.

Сначала родители посчитали, что у дочери экзема. Тем более, сама Майра в детстве перенесла эту болезнь. Но, в отличие от экземы, ихтиоз поражает все тело и развивается на протяжении всей жизни.

День для маленького ребенка начинается с часового сеанса водных процедур. Прежде чем отслоится, ее кожа приобретает темный оттенок и становится намного толще. Родители убирают ороговевшую кожу и подготавливают тельце малышки к следующим действиям. После приема ванны наступает время для растирания Марьям разнообразными маслами и кремами. Это увлажняет сухую кожу ребенка.

Растирать ребенка приходится четыре раза в день. Все это занимает приблизительно три-четыре часа ежедневно. Одежду приходится покупать очень часто. Старую родители просто не успевают постирать. Супругам пришлось выбросить две стиральные машины. Они сломались из-за попадания в них масел и кремов, которые остались на одежде Марьям.

На обеспечение малышки всех необходимым у ее семьи не хватает денег. В отчаянии родители через сайт gofundme.com обратились ко всем неравнодушным помочь в сборе средств на закупку одежды и кремов для своей дочери.

Первое время Майра стеснялась открывать лицо девочки на улице. Очень стеснялась косых взглядов. Потом поняла, что мнение других ее не должно беспокоить. Она обожает своего ребенка. И неважно, как он выглядит. Все равно Марьям самый главный человек в ее жизни.

Источник

1522